我國1型糖尿病患者尚無准確數據

　　14歲的喬喬兩年前被確診為1型糖尿病患者，一直采用胰島素強化治療控制血糖。面前的她健康活潑，一點看不出糖尿病的陰影。近日，包括喬喬在內的15名來自全國15個城市的"藍尼陽光大使"們歡聚一堂，分享與糖尿病相伴的心路歷程。   　　1型糖尿病發病的高峰年齡段是在兒童和青少年期，因而也被稱為"青年發病型糖尿病"。我國到底有多少1型糖尿病患者?他們的治療情況如何?1型糖尿病防治又面臨哪些困難?記者就此采訪了相關專家。   　　1型糖尿病終身依賴胰島素   　　全球3.5億糖尿病患者中，大約有90%屬於2型，他們的發病年齡多在四五十歲，病因往往和體重超標導致的血糖過高有關。1型糖尿病常常在35歲以前發病，占糖尿病的10%以下。無論是1型還是2型糖尿病，它們的基本表現都是體內胰島素分泌紊亂，無法抑制血糖的升高。1型糖尿病屬於自身免疫性疾病，依賴胰島素治療，也就是說患者從發病開始就需終身使用胰島素治療。而曾經被稱為"成人糖尿病"的2型糖尿病，主要特征為胰島素抵抗，即需要胰島素來吸收葡萄糖的組織如肝髒、肌肉和脂肪等對胰島素產生了抵抗。   　　1型糖尿病會讓患者年紀輕輕就喪失勞動能力甚至死亡，1921年胰島素被發現後，1型糖尿病患者已經摘去了"死亡絕症"的帽子。國外對1型糖尿病近90年的治療經驗顯示，通過胰島素治療，嚴格控制血糖可以使1型糖尿病患者免受慢性並發症的影響。   　　全國兒科內分泌遺傳代謝病學組組長、華中科技大學同濟醫學院遺傳代謝病診斷中心主任羅小平說，和許多癌症一樣，1型糖尿病的病因尚不明確。"可能和遺傳、免疫、病毒感染等因素有關，但具體原因還在探索中。"   　　我國1型糖尿病患者尚無准確數據   　　美國資深健康記者馬琳·麥肯納在專欄文章中提出，在全球范圍內，1型糖尿病的發病率以每年3%-5%的速度遞增，上升原因卻不得而知。2006年，世界衛生組織的一項調查顯示，北美的1型糖尿病發病率以每年5.3%的速度上升，在亞洲，這一增速為每年4%.   　　2009年，歐洲糖尿病研究項目對17個國家的糖尿病病歷進行對照後稱，1型糖尿病不僅在以每年3.9%的發病率逐年上升，而且在5歲以下兒童中的發病率增速最快。該項研究預測，到2020年，5歲以下兒童新增1型糖尿病的患者將翻倍。   　　馬琳認為，破解1型糖尿病陡增的原因、遏制甚至扭轉快速增長趨勢，是公共衛生界和醫療界迫在眉睫的任務。   　　據了解，我國上個世紀90年代開展的流行病學研究顯示，1型糖尿病發病率為0.6/10萬。近10年，國內沒有全國性的1型糖尿病流行病學調查，數據統計不完全。羅小平說，相對而言，我國1型糖尿病的發病率比北歐國家要低，但由於我國人口基數大，所以1型糖尿病病患者也是個不小的人群。中華醫學會糖尿病學分會副主任委員朱大龍表示，此前已有一些研究人員在北京、廣東進行1型糖尿病患者的登記工作。"今後我們要進一步開展這一工作，掌握1型糖尿病患者的數量。"     　　治療費用高血糖管理水平低   　　因為需終身依賴胰島素，1型糖尿病患者首先面對的是不小的經濟負擔。朱大龍說，北京登記的890多例病人中，有2/3的病人的醫療費用占家庭收入的35%左右。他說這一比例太高。   　　2010年國際糖尿病聯盟和中華醫學會糖尿病學分會聯合在中國進行的中國1型糖尿病患病人數、控制現況和經濟負擔調查("3C"研究)發現，我國1型糖尿病患者除了血糖控制非常差、家庭經濟負擔非常沉重外，患者的死亡率至少是普通人群的2倍，患病後生存期在30年以上的患者非常少見。   　　"我們一直在呼吁能否對1型糖尿病患者提供更多幫助，目前胰島素泵的價格相對較高，納入醫保還比較困難，但我們希望能免費提供一些胰島素、血糖試紙等。"朱大龍說。   　　近年來，1型糖尿病得到國家多方的重視。《國務院辦公廳關於印發深化醫藥衛生體制改革2012年主要工作安排的通知(全文)》中列出的納入保障和救助試點范圍的12類大病包括"1型糖尿病".   　　專家們還呼吁應加強國內糖尿病管理研究。"目前兒童糖尿病只是兒科內分泌裡的一小塊，但兒科裡從事內分泌的醫護人員本來就少，專門從事糖尿病的人員就更少了。"羅小平說，應加強對醫護人員的教育，以及普及規范化治療知識。一旦被診斷出1型糖尿病，意味著患者要一輩子與它在一起。"我不把它當成敵人，而是一個不速之客，好好跟它相處。"一位患者的感言深受專家們的贊同。"患者應該明白，你看醫生的時間在你整個生命當中，也就占到百分之零點幾，完全要靠你自己來摸索和掌握病情的變化，比如要清楚什麼時候血糖升高、吃什麼、做什麼運動會影響血糖，等等。"朱大龍說。   　　羅小平表示，1型糖尿病患者患病前10年的首位致死因素是急性並發症(如酮症酸中毒等)，但若按照標准療法在患病初期就通過強化教育、強化管理，采用更少低血糖個體化治療方法，把血糖管理在目標范圍內，那麼1型糖尿病的患者一樣可以健康長壽。但包括羅小平在內的專家們認為，目前對患者及青少年患者家長的糖尿病知識普及教育非常缺乏。   　　探索規范的醫療管理體系   　　社會各界都在為1型糖尿病的規范診斷治療努力。羅小平說，中華醫學會兒科學分會內分泌代謝學組正在開展兒童糖尿病規范化管理項目。中華醫學會糖尿病學分會也制定了《中國1型糖尿病診治指南》。   　　衛生部曾在2009年和2010年發布過兩版1型糖尿病臨床路徑，但是僅包括了住院期間的臨床診療建議，缺乏包括出院後的門診院外隨訪管理路徑及患者自我管理，而1型糖尿病患者從兒童醫院到綜合(成人)醫院也尚未建立轉診機制。國家衛生與計劃生育委員會下屬的醫院管理研究所與全球最大的醫療科技企業美敦力公司近日宣布，將就建立中國1型糖尿病整合醫療管理模式進行一系列聯合研究，並幫助國內10-12家有區域代表性的兒童醫院或綜合性醫院建立"1型糖尿病整合醫療管理模式"試點單位。醫管所副所長付強表示，他們將探索出一套適合中國國情的1型糖尿病醫療模式，首先要形成一個1型糖尿病患者的治療規范，包括在醫院的治療和在家庭中的自我管理。"我們將出版更多普及知識的讀物，幫助患者進行血糖管理。"   　　此外，還將探索針對1型糖尿病的醫療機構。"現在患者都去大醫院，將來能不能由大醫院解決規范化治療制度設計和技術規范的問題，同時更多醫院也加入進來?患者不用走很遠、排長隊，就能接觸到專業治療。"付強說。   　　"我們還要探索建立一套評估體系。"付強表示，降低1型糖尿病患者的費用，是社會各領域共同的責任，需要政府、醫療機構、醫藥企業、患者自身等各方面的共同努力。