1型糖友：糖尿病人也有似於正常人光明的未來

　　參與該調查項目的1型糖尿病患者、北京兒童醫院醫生張琪，最近正忙著借助各種病友群體，幫助更多失聯病友找到“組織”。“1型糖尿病患者很多都像鴕鳥一樣在生活。希望通過項目的開展，推動國家相關政策調整，讓1型糖尿病患者不再背負歧視，能在陽光下過平等的生活。”   　　■“我們也有光明的未來”   　　如果不是事前得知，記者很難想象面色紅潤的張琪竟然是一名有著37年1型糖尿病病史的患者。這位優秀的兒科醫生、1型糖尿病防治教育的“急先鋒”，總是精力充沛地投入各項工作。 　　“我現在身體沒有任何與糖尿病相關的並發症，血糖、血脂等各項指標都很正常。”張琪說，這得益於常年科學的自我管理、堅持不懈的規范治療。   　　病程近30年的天津市病友楊琨先生也是病友圈內的“明星”。他血糖控制得很好，身體“倍兒棒”，還自己開了公司。作為病友“老大”，常常有病友跟他討教健康訣竅。楊琨說：“關鍵是定期體檢，做好血糖監測，配合合理飲食和運動。”   　　張琪說，1型糖尿病的特點是自身無法分泌胰島素，且常於青少年期發病，病程伴隨終身。患者必須依靠胰島素治療控制，只要調控得當，完全可以如普通人一樣工作、生活。   　　在張琪組建的病友QQ群和微信群裡，聚集了數百名1型糖尿病患者。在繁忙的臨床工作之余，她把大量的時間和精力投入糖尿病患者教育中。通過網絡，她和大家一起分享自我管理經驗，交流生活的酸甜苦辣；線下，她積極組織病友會，在報紙、雜志上發表文章，希望自己的故事能夠影響更多的病友。“只要堅持規范治療和自我管理，1型糖尿病患者同樣有光明的未來。”   　　■患者普遍“壓力山大”   　　令人遺憾的是，我國1型糖尿病患者的總體生存現狀不容樂觀。患者血糖控制差，並發症多，接受糖尿病教育機會少。長期存活者少是最為突出的表現之一。有研究顯示，在我國1型糖尿病患者中，超過1/3的人每天注射胰島素的次數少於3次，只有約1/4的患者糖化血紅蛋白控制達標，各種急性、慢性並發症多，且慢性並發症發生時間大大提前。 　　病友劉女士在小學4年級時確診患病，因擔心病情暴露，長期沒有規范治療。“早上不打胰島素，中午回家多打一點”，最終導致病情惡化，不到30歲就雙目失明。   　　患者治療效果不理想，也與我國1型糖尿病診療水平參差不齊有關。目前，醫院和醫生普遍更關注2型糖尿病的治療，一些基層醫生對1型糖尿病知之甚少。采訪中，有病友坦言，血糖控制基本靠自己摸索和病友交流，“醫生還沒有我懂得多，用藥還不如老病友有水平”。   　　和疾病本身相比，社會歧視所造成的壓力更讓患者感到沮喪。現行的升學、就業政策中，1型糖尿病作為嚴重內分泌疾病被“打入另冊”。很多患者不得不隱瞞病情，因為一旦暴露將面臨被退學、開除、解聘的結局。   　　由於在升學、就業中遭遇政策限制，1型糖尿病患者普遍學歷不高，這也影響其今後的職業選擇，導致他們收入普遍偏低。疾病導致的經濟負擔又讓收入菲薄的患者不堪重負。   　　劉女士失明後，僅靠每月1600元的工資維持生活。根據病情，她每天需要注射胰島素4次，3元一個的注射器針頭每次應該更換；每天檢測血糖7次，每次要用5元一張的血糖試紙，這些都需要自費。為了省錢，劉女士一般一個針頭用兩天，每天只測3次血糖。“好多病友都這樣。”她說。 　　■化解壓力亟待政策支撐   　　“1型糖尿病登記管理項目關注到1型糖尿病這個特殊群體，讓患者能夠通過最簡單、直接的方式獲得正規的治療和管理，這讓大家看到了希望。”對未來，張琪和病友們也充滿了期待。   　　“希望醫院能夠設立專門的1型糖尿病門診，組織專業力量開展規范治療，由熟悉1型糖尿病的醫生出診。”楊琨說，控制血糖水平，調整胰島素劑量，單靠醫生一次門診遠遠不夠。希望醫院能夠開設更多針對1型糖尿病的教育門診，各地學會、協會多開展糖尿病健康教育活動，並充分發揮病友組織、同伴教育的作用，搭建患者相互交流、溝通的平台，增加病友做好自我管理的知識和信心。   　　目前，用於血糖監測的試紙等各種耗材都是自費，部分地區尚未把針對1型糖尿病患者的速效、超長效胰島素納入醫保，很多患者由於經濟壓力，難以做到1天至少3次檢測血糖並使用理想藥物，導致血糖控制不佳，後期並發症增多，醫療花費更多，陷入惡性循環。“希望通過開展項目，推動醫保政策調整。”張琪說。   　　“互聯網是幫助糖尿病患者，尤其是年輕患者做好自我管理的利器。”剛剛20歲出頭的病友小牛發現，自己的同齡病友往往因為工作繁忙或不願暴露病情，很少參加醫院組織的糖尿病健康教育大講堂等活動。“通過互聯網搭建平台，開發患者自我管理和社交的軟件，可能更適合年輕的1型糖尿病患者。”   　　本文來自網絡，版權為原作者所有，如有侵犯權益，請聯絡我們刪除。