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糖尿病患者的故事

  如果說前些年人們談論糖尿病、高血壓、冠心病還輕描淡寫地用“富貴病”概括的話,今天,當4000萬糖尿病患者、1.6億高血壓病人、4000萬冠心病患者的龐大數字擺在國人面前,高昂的治療費用壓得人透不過氣來的時候,沒有人再能等閒視之。就在1個多月前,山東某大學拒絕一位糖尿病學生入學的新聞報道在社會上掀起了軒然大波,這個沉默群體的生存境遇於是引起世人更多關注。為此,記者走訪了多位糖尿病患者,慢慢懂得了慢性病對一個人來說意味著什麼。

  成天去各大醫院“趕場”

  2007年12月一個周五的早上,陽光很足,空氣中卻透著寒意,北京朝陽醫院多功能廳坐滿了中老年聽眾。他們中有退休教師、行政人員、會計師等,台上,一位醫生邊放幻燈邊講解“糖尿病腎病”的防治。一位老先生站在最後一排,手裡拿著數碼錄音筆,身旁支著三腳架,他正用相機把每張幻燈片拍下來,留待回家整理。所有人都聽得聚精會神,很多人都在做筆記。患者劉平告訴記者,聽完這個講座,回家吃飯,她下午還要去西苑醫院聽關於神經病變的課。而兩天前,她剛剛聽過北京協和醫院的醫生講糖尿病飲食。用她的話說,一周要趕好幾個“場”呢,“光糖尿病腎病這個題目,我就聽過不下6遍了。”

  由於經常在各大醫院組織的健康課堂上碰見,幾個病友組成了自己的小團體,他們經常在一起交流“抗糖”經驗。講座剛結束,他們又聚在一起七嘴八舌地聊起來。“我今天空腹血糖5.9,你呢?”“我6.2。”“我6.0。”“哈,我又是冠軍!”劉平笑得合不攏嘴。

  患者袁先生告訴記者,像他們這樣成天聽課,血糖控制得這麼好的患者並不多,“頂多有1/10”。他們小區有一個比他年輕、病程比他短的患者,從來不聽課不看書,還總嘲笑袁先生跑來跑去“瞎忙活”。結果,前兩天120急救車呼嘯而至,是來搶救那個病人發生的低血糖昏迷的――他打完胰島素居然睡著了。“打完胰島素過半小時一定要吃東西,吃了飯半小時則要運動。”袁先生講起治病經驗來可是一套一套的。

  不富裕不等於無知

  2007年12月初的一個下午,北京同仁醫院內分泌科袁申元教授像往常一樣,在朝陽區來廣營崔各莊社區醫院出診。大醫院專家進社區,袁教授已經堅持3年多了。這時,一位抱著孩子的年輕婦女笑盈盈走進診室,她是特意來向袁教授道謝的,“袁大夫,多虧您,我有了孩子。”袁申元教授告訴記者,這位患者懷孕2個月時發現了糖尿病。醫生會診的時候,她哭得像個淚人,29歲好不容易懷了孕,卻發現了這個病。醫生寬慰她,給予她胰島素強化治療,還跟她詳細講述了糖尿病的相關知識。她很配合治療,還堅持每天走路30分鐘,血糖一開始是一周查一次,逐漸控制以後,每2周查一次。38周,她剖腹產平安生下一個健康的孩子。

  “崔各莊是城鄉結合部,居民不富裕,受教育程度不高,但是這些不妨礙這裡的糖尿病患者接受健康知識。”袁申元教授回憶起3年前第一次來講課的時候,聽眾只有3個人的尴尬,也感歎經過大家的共同努力,這個鄉糖尿病血糖達標率達到47%的成果。事實上,全北京市的糖尿病達標率也就是5%左右。如今,這裡的患者都能主動監測血糖、糖化血紅蛋白,自我管理做得很好。

  與上述糖尿病患者形成鮮明對比的,卻是很多受教育程度高、收入高的中青年上班族對糖尿病的無知和漠視。王先生40出頭,在一家公司做行政工作,事業正在上升期,前年查出有糖尿病。他怕暴露了病情影響晉升,一直瞞著單位,不去醫保定點單位看病,偷偷在一個號稱專治糖尿病的小醫院自費看病,結果血糖一直沒有得到控制。因為症狀不明顯,他自己也不太在乎,還成天陪著同事、客戶大吃大喝。記者問他知不知道血糖如果不控制,將來會得並發症,他支吾半天,說了句“反正現在沒事,將來再說將來的”。

  北京兒童醫院內分泌科鞏純秀教授則說了這樣一件事:一天,一對夫婦帶著一個小胖墩來看病,孩子小小年紀居然是2型糖尿病了,醫生將這個不幸的消息告訴患兒父母,沒想到那倆人卻松了一口氣的樣子,“哦,糖尿病啊!”一打聽,這對父母都是2型糖尿病患者,因為年輕,都沒啥症狀,因此根本沒把這個病放在心上。看著他們離去的背影,鞏大夫不由得為這一家人的命運擔憂了。

糖尿病患者的故事

  袁申元教授告訴記者,很多身為上班族的患者,年齡在25歲到50歲之間,恰恰是糖尿病管理的“難點人群”:一方面,正在事業打拼階段,沒有時間跑醫院;另一方面,血糖高本身不痛苦,反而是改變生活方式、堅持治療會讓人覺得不習慣。而社會上打著“無需終身治療”、“兩三個療程根治”、“不限飲食”幌子的保健品、假藥往往以此鑽了空子,害人不淺。

  袁教授憂慮地說,上班族透支健康的現象目前很普遍,如果糖尿病防治不前移,等將來這些人退休了,心髒、腎髒、眼底、神經等並發症就都來了,後患無窮。事實上,年輕的糖尿病患者發生並發症的也不鮮見了。她的一位醫生同事的兒子就是糖尿病,年僅38歲,就已經發生了心肌梗死,差點丟了性命,留下個室壁瘤的後遺症。

  治病,靠的是毅力

  沈新女士患糖尿病18年了,她原是大連市一家企業的統計師,自打退了休,成天被一些醫藥小廣告包圍著。走在公園,大街上,經常有人遞小報,上面淨是治療糖尿病、心髒病、風濕的藥品宣傳。有時會有電話打到家裡,邀請她去聽藥品宣傳的講座,說還免費發香皂。一次有個推銷蜂膠的電話說組織老人們免費去郊區玩,沈女士拒絕了,因為她聽說,去了以後,那些人就跟你念叨蜂膠保健品的好處,非得讓你掏兩三千塊錢買他們的產品不罷休。有的老年人沒帶夠錢,他們甚至會跟著人回家去取。現在,一看見街上有免費測血壓、測血糖的攤兒,沈新都躲著走。

  沈新承認,自從被診斷為糖尿病,整個生活都變了樣。一開始她很難過,心說好不容易能享福了,卻得了這個病,吃喝都要受限制。但後來想通了,“生活不能就這樣毀下去,我要好好活著”。於是她認真看書,去大醫院聽講座;少食多餐,每天吃6頓,每頓飯都算著吃,改變了愛吃甜食和油炸食品的習慣;堅持體育鍛煉,定期化驗檢查。如今,沈新的糖化血糖蛋白控制在6.4%,沒有任何並發症。她不但能照顧自己,還能幫著子女操持家務。連她的醫生都誇她有毅力。沈新說,控制糖尿病,一定要相信科學,要靠自己。

  袁申元教授告訴記者,患者一旦診斷糖尿病,一開始的反應往往是“壞了,什麼都不能吃了,什麼都不能干了”,從此陷入傷感之中。因此,她希望所有醫生都要滿腔熱情地對待病人,充分調動病人的積極性,告訴他們別怕,糖尿病是能控制的,並教給他們如何帶病生存。

  看病貴愁壞患者

  糖尿病是終身的疾病,帶來的不僅是生理、心理上的痛苦,還有經濟上的壓力。通過深入采訪,記者目睹了不斷增長的治病花銷給糖尿病患者帶來的痛楚。12月21日上午,記者走進北京市宣武區白紙坊一座陳舊的居民樓,初一男孩黃超和雙雙下崗的父母住在這裡。黃超12歲了,瘦瘦小小,看上去怎麼都像七八歲。3歲時小黃超被確診為1型糖尿病,從此一家人的生活籠罩上了一層陰影。

  黃超的媽媽曹女士告訴記者,他們一家三口就靠1000多元的低保金過活,可小黃超的醫藥費每個月就要花去七八百元,這還不包括每三個月一次的化驗檢查。“幸虧有爺爺奶奶接濟,否則還不知怎麼辦了。”禍不單行,2007年秋,曹女士查出有腦瘤,一次手術又花了1萬元,更是雪上加霜。曹女士拿出一包一次性胰島素注射器,說這是2007年“聯合國糖尿病日”那天世界健康基金會組織捐贈的,“一根就得4塊呢。”孩子現在血糖控制得不太好,用藥量逐步增加,帶著藥費和注射器、血糖試紙等花銷一起增加。

  說到即將到來的2008年,曹女士最大的願望是給孩子買個“胰島素泵”,這樣就不用天天扎針了。可她愁的是,如果用上泵,相關耗材的花銷也水漲船高,家裡供得起嗎?算起來,這個12歲的孩子已經打了9年的針。問他疼不疼,小黃超搖著頭說“不疼,都習慣了”。

  采訪中,小黃超在屋裡走來走去,一會兒喝一大杯水,一會兒跑一趟廁所。對媽媽的憂愁他還不太能體會,他最煩心的是老師不讓他上體育課、同學不跟他玩,“昨天小秋他們打我,可我挺高興的,我最怕他們不理我。”

  一說到“錢”的問題,眾多2型糖尿病患者也都愁雲滿面。趙先生退休在家,每月退休金2000多元,可看病就差不多會花去一半。他現在用的是胰島素筆注射,根據醫保規定,藥品能按照比例報銷一部分,可針頭、血糖試紙等可全是自費的。“針頭要求一次性使用,針頭的價錢加起來已經差不多相當於胰島素的價錢了。”於是,趙先生不顧說明書上的規定,一根針頭反復用將近半年。他賭著氣說:“針不給報銷,等折在身體裡,我花兩三萬做手術取,讓他們報!”

  袁申元教授承認,現在糖尿病患者的確存在用得起藥,用不起耗材的問題,醫保應該考慮給病人報銷一部分。另外,報銷手續過於繁復也困擾著患者,搞得“就跟求人家似的”。病人本來就不易,就更不該給他們設置門檻。她呼吁北京的醫保向上海學習,患者只支付自己負擔的那部分,其余金額由醫保和醫院交接,這樣既方便患者,也減輕了他們的經濟壓力。

  另外,袁申元教授特別指出,糖尿病治療越早、越規范,花的錢越少。前不久,她的一個病人出現了心髒和腎髒並發症,為此放了6個血管支架,花了16萬元。袁教授感歎:“其實,如果他平時控制好血糖,每個月也就花500元的藥錢,16萬能用上26年呢。”而一旦患者發生了嚴重腎功能衰竭,需要腎透析,一年就是20萬―30萬元的花銷,因病致貧就不可避免了。“可見,糖尿病防治一定要前移。”

  慢性病問題日趨嚴重

  走進糖尿病患者的生活,不由得感歎,以上不僅僅是糖尿病患者的境遇,也是眾多慢性疾病患者所共同面對的問題。衛生部疾病控制局副局長孔靈芝在2007年11月召開的“營養、代謝與慢性病”學術研討會上指出,近十年來,我國慢性病的發病率已經由60%提高到80%,這些慢性病既包括糖尿病,也包括高血壓、高血脂、心血管病等嚴重威脅人民生命健康的疾病,因此加大對慢性病的控制已成為我國疾病防控工作的重點之一。

  日前,北京醫師協會副會長、衛生部中日友好醫院谌贻璞教授在一次專家共識會上指出,整個社會要大力宣傳慢性病的預防;如果得了慢性病,一定要規范治療、控制達標,而不達標就等於沒治。“控制達標做得越好,慢性病對人的生活和壽命的影響就越小。”

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