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中國1型糖尿病患者仍受歧視 7成患者血糖不達標

  廣東省1型糖尿病轉化醫學研究新聞發布會於2013年7月27日下午在廣州隆重舉行,項目負責人翁建平教授,中山大學附屬第三醫院姚斌教授,項目組組長李津博士及參與該項目的廣東省內16家中心的負責人或代表,以及來自全國各大新聞媒體出席了新聞發布會。

  作為廣東省1型糖尿病轉化醫學項目負責人,中華醫學會糖尿病學分會主任委員翁建平教授表示,1型糖尿病是青少年兒童的重大疾病,嚴重影響患者、家庭和社會。上世紀末WHO組織的全球青少年兒童1型糖尿病流行病學調查表明我國發病率較低,約為0.6/10萬,但由於我國人口基數較大,且近年來糖尿病患者患病率增長非常迅速,全國患者病例數非常龐大。不幸的是,時至今日我國1型糖尿病患者仍然在入學、就業等各方面飽受歧視。

  因此在翁建平教授的帶領下啟動了這項目前在廣東省內進行的1型糖尿病轉化醫學研究,期望通過本項目來管理好這些1型糖尿病患者,並呼吁全社會都來關愛他們。

  新聞發布會中,作為項目組組長、中山大學附屬第三醫院的李津博士介紹截止2013年6月份“廣東省1型糖尿病轉化醫學研究項目”的目前進展及主要成果。

  大型公益項目:廣東省1型糖尿病轉化醫學研究

  據李津博士介紹“廣東省1型糖尿病轉化醫學研究項目”由廣東省科技廳、廣東省衛生廳、廣東省糖尿病防治研究中心、中山大學糖尿病研究所、中山大學附屬第三醫院共同發起,是廣東省大型公益項目。

  該項目主要工作是,通過對1型糖尿病患者的治療、監測、教育、營養、生活等各個方面進行長期的系統管理,從而達到改善血糖控制、減少並發症、提高生存質量,最終延長壽命的目的。將從中國1型糖尿病血糖及並發症等的長期控制出發,致力於探索適合中國1型糖尿病患者的管理模式,並為幫助1型糖尿病患者如何像正常人一樣走向社會摸索出有效模式。

  廣東省1型糖尿病轉化醫學研究發布多項階段性成果

  李津博士介紹說,通過各中心的合作,本項目不僅幫助廣大1型糖尿病患者進行了規范化的疾病管理,包括自我血糖監測、糖化血紅蛋白檢測,定期隨診,各種並發症的定期篩查等等。

  開展了系列科普教育等社會公益活動,包括:在16家研究中心開設“1型糖友貼心課堂”,並制定專業教材,定期開展教育活動。

  組織形式多樣的系列患者活動,如“1型糖尿病泵友活力營”、“1型兒童糖友盛夏家庭日”。

  成立專項基金用於貧困患者的資助和免費治療。

  向1型糖友免費發放手機周報,自2012年12至2013年06月共計19期,覆蓋48,602次的患者群體。項目專刊自2012年12月至2013年06月共計發行4期,覆蓋200,000人次的患者群體。

  2013年2月開展廣東省“快樂l型 健康之星”評選大賽,“快樂1型健康之星”評選活動決賽後召開了新聞發布會。向媒體和全社會通報了本次比賽的成果。除了在糖友中引起廣泛關注,也受到新浪、網易等大眾媒體的關注和報道,取得了良好的社會影晌。向全社會展示與分享1型糖尿病患者的健康治療、快樂生活的人生態度和風貌等等,取得良好的社會反晌。

  中國1型糖尿病患者仍在升學、就業等受歧視

  發布會結束後,項目組人員現場回答了各大媒體記者提問,就項目進展、社會關懷、患者心理、最新相關技術等阃題進行了詳細闡述。

  據翁教授介紹,1型糖尿病與大家熟知的2型糖尿病有所不同,很多患者都是年輕時甚至兒童時起病,目前疾病病因未明,患者需終身使用胰島素治療、自己監測血糖,防范低血糖及酮症酸中毒等急性並發症,並定期接受眼睛、腎髒等器官的慢性並發症篩查。

  然而只要有基本的藥物條件和恰當的疾病管理,事實證明1型糖尿病患者完全可以過上與正常人一樣的生活。社會對1型糖尿病了解並不多,患者在升學、就業時甚至面臨各種歧視,以致有很多病友喪失對生活的信心與熱忱,或者不堪治療費用而延誤治療使病情惡化危及生命。

  目前我們的政府和社會已經加大對1型糖尿病患者的關注,希望作為大型公益項目的廣東省l型糖尿病項目能夠接著在全國各地開展起來,能夠讓社會更加了解1型糖尿病患者,讓病友們對自己更有信心,讓全社會都能夠參與對糖尿病患者的關心中。

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