“糖寶寶”的心情故事(一)
那時候,他曾吃過冰淇淋,結果媽媽通過他的血糖發現了問題,狠狠地批評了他。陽陽就是不明白,為什麼這麼好吃的東西,別的小朋友能吃,自己卻不能吃了呢?陽陽上了二年級,媽媽教他測血糖、測尿糖。陽陽總是把尿糖試紙裝在口袋裡,小便完了就要測一下,同時還特意去測測其他同學的小便。
陽陽在日記中寫道:媽媽不讓吃冰淇淋,不讓喝可樂,我實在太饞了,就會忍不住來幾口。
但測小便往往讓我很痛苦——結果會是尿糖陽性。我也測過其他同學的尿糖,就在他們剛剛喝過大瓶可樂後,結果總是讓我失望——怎麼會不是陽性呢?他們同樣也喝了那麼多的可樂啊!為什麼只有我的尿糖是陽性?
醫生建議:叮囑要講究技巧
家長一定要消除自己思想上的緊張感,然後才能取掉孩子身上“與眾不同”的標簽,不要在孩子上學前叮囑“你和別的孩子不一樣,你不能……”之類的話。這樣只會給孩子增加額外的心理負擔,容易使糖尿病患兒離群索居,造成心理上的壓力、抑郁,甚至影響和同學老師的相處。
孩子自我控制能力較弱,知道患病後,會出現憤怒、抑郁、悶悶不樂等問題。
隨著孩子的成長,一定要慢慢讓孩子明白自己既和別的孩子不一樣,又是和別的孩子一樣的。要正確對待自己的疾病。家長首先要端正態度,不能武斷地不要讓孩子這樣,不要讓孩子那樣。在對孩子提出要求的同時,要對孩子說明緣由,讓孩子逐漸了解自己的疾病,配合治療。
北京同仁醫院內分泌科主任醫師袁申元教授曾經說,為什麼我們的糖尿病孩子就絕對不能吃冰淇淋?對糖尿病孩子,要首先想到他們是孩子,然後才是患者,我們要讓他們健康快樂地成長。可以讓孩子少吃點冰淇淋,然後家長根據一天的進食總熱量,主食少吃點,脂類少吃點。就能夠計算著讓孩子“過過瘾”!
“糖寶寶”的心情故事(二)——我能給自己注射胰島素我要為愛我的人珍惜自己
曉梅(化名)出生在一個普通教師家庭。4歲半時患上1型糖尿病,需要長期注射人工胰島素維持生命。11歲那一年,她拿起了注射器,開始給自己注射胰島素。
3年前,曉梅的病情進一步惡化,專家提議只有安裝胰島素泵才能解決問題,但曉梅的父母難以承擔胰島素泵的價格。社會方方面面的愛心匯聚一起,曉梅終於依靠社會捐助安上了胰島素泵。
曉梅在日記中寫道:“每個關心我的人,都是我生命的藍天……我無數次回味這件事情,反復咀嚼裡面的深情。我深深地知道是所有關心我的人永不放棄的堅持,才使我能夠繼續學習,靜靜享受陽光”。
曉梅小時候最害怕有一天突然離開這個世界了,當時她就想,如果她死了看不見親人,看不到老師,看不到書,就感到特別害怕。“如果爸媽比我先死那就沒有人疼我了,可是如果我先死,他們一定很傷心、很難過,尤其是媽媽,我覺得我還是應該堅強活著,不讓爸媽失望、難過。”
從4歲半患病到現在,曉梅多次經歷病危,其中9年前的那次搶救,給醫生留下了深刻印象。
當時曉梅的血糖已測不到了,是超高值。搶救進行了兩天兩夜,曉梅還是沒有蘇醒,為曉梅治病的醫生含著眼淚讓她的父母准備後事,可就在大家幾乎放棄希望的時候,昏迷中的曉梅突然做出了一個讓人意想不到的舉動。
媽媽用右手去輕輕摸她的右手,突然感覺她的手握了自己的手一下。媽媽以為是幻覺,剛想抽出手來,卻抽不動。媽媽說,曉梅強烈的求生願望,使她心裡有點顫動。
醫生護士再一次鼓起了精神,馬上會診,調整救治方案。5個小時後曉梅終於睜開了眼睛。
醫生建議:治病要孩子參與 青少年糖尿病患者越來越多,曉梅做得最好的是她積極參與了疾病的防治,成為疾病管理的主人。我認為,對於糖尿病的防治,要最大限度地發揮患者的主觀能動性,不管是成人還是孩子。
患者只有自己主動想去管理好疾病,戰勝疾病,才能更好地發揮自身的能力。
糖尿病本身就要求患者參與疾病的防治。家長一定要用孩子能明白的辦法讓孩子了解疾病,產生戰勝疾病的信心與決心。